“ALS har inga bra dagar utan bara dåliga och ännu värre dagar”
Det har snart gått två år sedan Börje Salming gick bort i sviterna av ALS.
Börje Salmings ALS-stiftelse fortsätter dock att jobba för att uppmärksamma och motarbeta den hemska sjukdomen.
– Jag skulle säga att den förflyttning vi gjort mest under de här två åren är att vi tagit ett större insteg mot anhöriga i form av att vi har en regelbunden kontakt med många av dom, säger stiftelsens grundare Karin Karlström.
– Mitt engagemang i stiftelsen gör att jag en dag hoppas att få känna att jag varit en liten del i att få uppleva att ALS går att lösa, säger AIK-legendaren Rolf “Råttan” Edberg.
SÖDERMALM/STOCKHOLM (Hockeysverige.se)
“Vi måste få stopp på den här skiten”
Det var Börje Salmings ledord när valde att starta upp Börje Salmings ALS-stiftelse. Endast 71 år gammal gick Börje Salming bort efter att ha förlorat kampen mot ALS. En sjukdom som tog hans liv på ett brutalt sätt. Kampen mot ALS går ändå vidare i hans anda. Två som jobbar i stiftelsen och håller lågan, eller elden om man så vill, levande är Karin Karlström, grundare av stiftelsen och mamma till Marcus och David Karlström, samt hockeylegendaren, Rolf ”Råttan” Edberg vars fru Ulla-Kari gick bort i just ALS.
– Ulla-Kari gick bort i oktober 2018. Ganska snabbt kom det upp i mitt huvud att vi skulle starta en golftävling i hennes namn. Dels för att samla in pengar, vilket var för hjärnfonden eftersom ALS-stiftelsen inte fanns då, berättar Rolf Edberg då hockeysverige.se träffar honom och Karin Karlström på ett hotell i södra delarna av Stockholm.
– Vi samlade in 400 000 under tre år innan stiftelsen startade. Pengarna gick inte bara till ALS utan till hela Hjärnfonden som delade ut till olika projekt. Efter att Börjes stiftelse startade upp går nu alla pengar till ALS.
– Jag ställde frågan till Ågesta Golfklubb som sa okej. Andra året var också okej, men då sa dom att många som har andra svåra sjukdomar vill också ha en tävling. Vi kom överens om att minnesgolfen skulle var till för alla och var det någon som ville hjälpa till och rådda tävlingen var dom välkomna för att vi sedan skulle dela på pengarna. Än idag är det ingen som har visat intresse.
– Idag är det Ågestas största tävling tillsammans med Pink Lady som är en tävling för bröstcancer-sjuka. I år fick vi stänga ner anmälningslistan två månader innan tävlingen eftersom det var fullt.
Karin Karlström:
– Roffe kände jag sedan tidigare eftersom vi är båda medlemmar på Ågesta Golfklubb. Det var inte ens en fundering på om han skulle vara med i stiftelsen eller inte utan det var ”Så här gör vi”.
– Jag pratade först med Anna-Karin, Roffes dotter. Hon gjorde armband och skrev till oss på Instagram. Hon var superengagerad och skrev om sin mamma som gått bort i ALS. Det var en väldigt stark historia som berörde mig.
– Jag satt i bilen på Hantverkargatan på väg upp till ett möte och kände igen hennes historia. ”Är din pappa Roffe Edberg?” Sedan har allt rullat på.
Karin, vad har golfturneringen inneburit för stiftelsen?
– Den är otroligt värdefull. Vi vill sprida ordet och skapa det här bruset, vilket även ni (hockeysverige.se) gör. Samtidigt är det många som sponsrar och vill vara inkluderande på olika sätt.
“Det får inte ta slut innan vi fixat det här”
Hur jobbar ni generellt för att hålla intresset kring stiftelsen flytande?
– Att vi är ute mycket och med på olika saker. Det kan vara allt från det att vi besöker en fotbollsmatch där knattar spelar till en välarrangerad golftävling. Det kan också vara att ALS-forskaren, Caroline Ingre, blir inbokad för ett gäng som ska cykla Vätternrundan. Tjusningen är att det både är högt, lågt, stort och smått.
Rolf Edberg:
– Det är så vi måste jobba för pengar måste in hela tiden. Det får inte ta slut innan vi fixat det här.
Karin Karlström:
– Vi fick även en inbjudan till Palliativa förbundet så vi var där och pratade om anhörigstöd. Jag tackar ja till saker och får sedan tänka ”Oj, hur gör vi det här?”. Det blev bra och Pia (Salming) var även med. Dessutom var jag och ”Stigge” (Salming) i Almedalen under sommaren. Där fick vi prata om vården under sjukdomstiden.
– Vi försöker anpassa oss efter vilken målgrupp det är, vilket också gör att vi får fler förfrågningar. Det var i Almedalen vi till exempel träffade cyklisterna som ska cykla Vätternrundan. Deras målbild är att samla in 700 000 kronor till stiftelsen. Dessutom hade vi hockeymålvakten Oliver (Eriksson) som med helt egen kraft tog initiativet att åka inlines från Kiruna till Ystad för att samla in pengar.
“Det är jobbiga frågor eftersom vi inte kan hjälpa med något konkret”
Dessutom har Börje Salmings ALS-stiftelse det som heter Omgång 21.
– Den är otroligt riggad av ligorna. Framför allt är det SHL och HockeyAllsvenskan som håller ihop allt. Vi tar fram vad vi behöver och hela det arrangemanget är charmigt.
– Men det kan inte bara vara Omgång 21-intiativ utan även mindre arrangemang där man bland annat stickat vantar för att genom det kunna skänka 3 000 kronor. Allt räknas och oavsett vad så är vi tacksamma.
Rolf Edberg:
– Vi åker även hem till drabbade…
Karin Karlström:
– Vi fick inbjudan till en ”Hej då-fest”. Sven, som hade festen, lärde vi känna för två år sedan. Där var släkt och vänner samtidigt som det skulle vara hans sista fest. Det var otroligt hedrande att vi var tilltänkta där.
– Han är MoDo-kille, men bor i Hässelby. MoDo var i Stockholm för att spela mot AIK. Då gjorde både föreningarna så att han fick matchpucken och en klubba sajnad av MoDo-spelare. Det var stort och väldigt fint, men också jäkligt sorgligt.
Rolf Edberg:
– För många räcker det att få prata om ALS, men det är jobbiga frågor eftersom vi inte kan hjälpa med något konkret. Forskningen kring ALS är en bit. Sedan har vi den känsliga biten med anhöriga.
Karin Karlström:
– Jag skulle säga att den förflyttning vi gjort mest under de här två åren är att vi tagit ett större insteg mot anhöriga i form av att vi har en regelbunden kontakt med många av dom.
“Det måste finnas någon där som kan hjälpa den drabbade”
Rolf ”Råttan” Edbergs fru Ulla-Kari gick alltså bort 2018 efter att han vårdat henne i hemmet under egentligen hela hennes sjukdomstid.
– Ett helvete, säger Rolf Edberg bestämt när vi frågar honom om vad en anhörig går igenom när den man älskar tynar bort i ALS.
– Det kan vara svårt att förstå, men dom som gått igenom det här helvetet vet vad jag pratar om. Speciellt att vårda en person som har ALS är tufft. Där och då var målet att det skulle fungera över dagen. Äta, sova och serva.
– Tuffaste biten blev att jag inte fick någon avlastning. I Ulla-Karis fall och även i Börjes var dom båda så pass gamla när dom fick ALS. Då gäller inte det här att man ska få en personlig assistent. Det var 65 år som gällde då. Idag är det 66 eller 67 år, men då kan man få en personlig assistent som kunde avlasta, men det fick inte vi.
Vad innebar det för dig personligen?
– Att jag vara nära att gå in i väggen eftersom det var att ta hand om Ulla-Kari 24 timmar om dygnet. ALS har inga bra dagar utan bara dåliga och ännu värre dagar.
– Det var speciellt sista halvåret. Före det skötte hon sina saker själv, äta, gå på toaletten och sådana saker. Till slut sa kroppen ifrån. Då måste det finnas någon där som kan hjälpa den drabbade.
Emotionellt, hur mår man som anhöriga när man ser den man älskar sakta tynar bort?
– Det var en tuff fråga och länge sedan jag tänkte på det, säger Rolf Edberg samtidigt som tårarna kommer och han tystnar en stund innan han samlat kraft för att orka fortsätta prata om den han älskars sista tid i livet.
– Hela tiden var hon medveten om sin sjukdom. Samtidigt sa Ulla-Kari att hon skulle bli starkare och fixa det där. Alla tror och hoppas att det ska finnas något mirakel. Sista månaderna, då det inte fanns någon återvändo, bad jag om att det skulle gå snabbt.
– Att just se lidandet… Det var inget liv sista månaderna.
“Vi måste få stopp på den här skiten som Börje sa”
För Rolf Edberg var det heller aldrig någon tvekan att ställa upp som ambassadör för stiftelsen.
– Mitt engagemang i stiftelsen gör att jag en dag hoppas att få känna att jag varit en liten del i att få uppleva att ALS går att lösa. Samtidigt är det en del av mitt sorgearbete.
– Den som drabbas av ALS, men även deras anhöriga, är i behov av alla möjliga hjälpmedel. Det får inte ifrågasättas och utredas vilka som ska få vård.
– Rulla ut röda mattan och ge drabbade vad som behövs i deras trauma.
Karin, vad har Börje Salmings namn betytt för forskningen kring ALS?
– Caroline Ingre pratar om Börje Salming-effekten. Hon säger att Börje sa på sitt andra läkarbesök att det här måste få ett slut. ”Den här skiten ska ingen annan ha”. Från första stund var han väldigt tydlig med det. Hon menar att forskningen fått mycket gratis av det.
Rolf Edberg:
– Det Börje gjorde var modigt och starkt gjort i det tillståndet. Att förmedla på det sätt han gjorde till oss som är kvar.
Karin Karlström:
– Att han i sitt svagaste jag vågade visa upp sig på det sättet. Börje vilar över allt runt stiftelsen, men nu lyfter vi även andra personers historier. Det är så många mer än Börje som drabbas. Vi tycker att det är viktigt att berätta många personers historier.
Rolf Edberg:
– En ALS-sjuk skrev till stiftelsen. Jag frågade om jag kunde ringa upp honom, vilket jag gjorde. Någon mer positiv människa har jag knappt pratat med. Jag satt och grät medan han fick trösta mig i telefonen.
– Han berättade om sina barn, att han inte orkade leka med dom just nu. Han bodde i Enskede och vi båda skulle träffas över en fika så jag kunde få ett ansikte på honom. Det gick en månad. Sedan dog han. Vi måste få stopp på den här skiten som Börje sa, avslutar Rolf ”Råttan” Edberg.
Den här artikeln handlar om:
