Rolf “Råttan” Edberg blir ambassadör för Börje Salmings ALS-stiftelse

Börje Salming avled efter en tids sjukdom i ALS. Den tidigare NHL-svensken Rolf Edberg fick själv se sin fru gå bort i den hemska sjukdomen – och blir nu ambassadör för Börje Salmings ALS-stiftelse.
– Jag brinner först och främst för att forskningen ska hitta något medel mot den här jävla sjukdomen, säger Edberg till Hockeysverige.se.

ÅGESTA/HUDDINGE (HOCKEYSVERIGE.SE)

I oktober 2018 förlorade Rolf “Råttan” Edberg sin fru, bästa vän och livskamrat sedan 49 år, Ulla-Kari, i ALS. Under hennes sista tid i livet vårdade han och deras barn Ulla-Kari i hemmet. En tid som givetvis rivit upp stora ärr i honom och hans familj. 

Fyra år senaste revs såren upp ånyo när det stod klart att även Börje Salming drabbats av samma fruktansvärda sjukdom som också nyligen tog den då 71-åriga norrbottningens liv. Det här gjorde att ”Råttan” Edberg tackade ja till att vara ambassadör för Börje Salmings ALS-stiftelse. 

– Första gången jag träffade Börje var då han kom till Brynäs. Han var ny där då och jag i ny i AIK. Det här var i början på 1970-talet. Sedan var inte han så länge i Brynäs, men jag tror att han spelade ihop med brorsan Stig där, berättar Rolf Edberg när vi satt oss ner med varsin kopp kaffe i restaurangen på hans andra hem, Ågesta Golfbana.
– Börje försvann ganska tidigt till NHL. Nästa gång jag träffade honom var då jag var ny i NHL, 1978. I en av mina första matcher spelade vi mot Toronto. Då kom Börje fram till mig på uppvärmningen. Han klappade mig på benskydden, flinade och sa ”lycka till i NHL”. Det var stort. 
– En riktig lagspelare. Han var alltid hård och tuff, men alltid schysst, om man inte hade gjort något på honom för då kunde jag få något rapp. 

“Det var som att filmen började om igen”

Däremot spelade inte Edberg och Salming med varandra i då dom båda fortfarande var elitspelare. 

– Nej, vi gjorde inte det och jag har inte heller träffat honom så mycket efteråt. Det har blivit att vi morsat när vi sprungit på varandra. 
– Men jag har faktiskt spelat med Börje i Old Timers. Jag åkte i någon böj, men där stod Börje så vi smällde ihop på blå i världens bröstvärmare. Han var hård, skrattar Rolf Edberg som spelade mot Börje Salming flera gånger i NHL. 
– Han hade en lång klubben och tog bort mig ganska lätt med kroppen. Dagarna man möter sådana spelare, har man inte bra skridskoåkning då och är lätt på fötterna blir man infångad ganska lätt. Han var ju stor och jag ganska liten, så kom jag i närheten blev jag infångad. 

Vilka känslor kom upp hos dig då du såg vad Börje Salming gick igenom?
– Oj oj…, Rolf Edberg tystnar en kort stund och tittar ut över den snövita golfbanan innan han fortsätter:
– Eftersom familjen gått igenom att vårda min fru, barnens mamma, var det som att filmen började om igen i mitt huvud och snurrade där hela tiden. Det kändes som jag hade lagt dom värsta känslorna från den tiden på paus. 
– När Börje fick det här och jag i princip visste facit… Det var en jättetuff tid. Dels för själva sjukdomen dels för jag vet hur det är för anhöriga. Jag kände samma sak för Börje i slutet som jag gjorde då min fru var som sjukas ”låt det gå fort”, eftersom jag visste att det inte fanns någon återvändo. Det är en jävla sjukdom. 

Hopplösheten: “Man gjorde precis allt”

Som anhöriga till Ulla-Kari kände han en maktlöshet. 

– Ja, så var det. Man gjorde precis allt och försökte rådda ihop allt. Det var 24 timmars arbete. I alla fall under sista tiden av sjukdomen. Dessutom allt jobb med byråkratin, att saker inte sker i samma takt som sjukdomen löper ut. Det är jobbigt som anhöriga och där finns det mycket jobb att göra. 

Kunde du själv sakna en avlastning så du kunde få andas en stund och släppa lite på alla känslor kring hur din livskamrat mådde där hemma? 
– Ja, och det var vad jag försökte få till. Jag vet att Börje också försökte få till en avlastning. Då fick jag prata med en biståndsbedömare. Jag ville få avlastning fem timmar sammanhängande en gång i veckan för att få komma från hemmet ett tag och göra något annat. 
– Hon ringde mig efter tre veckor och sa:
– ”Jag har pratat med min chef. Vi kan tyvärr inte hjälpa till”.
– ”Nej, det behöver du inte göra för min fru har redan avlidit”. 
– Sedan är det den här grejen med att du måste vara under 65 år för att få en assistent, vilket jag tycker jag är helt uppåt väggarna. Sätta en ålder för att få en assistent när man är så pass sjuk? Min fru var sjuksköterska. Hon sa att vi skulle ha samma sjukvård oavsett ur gamma man är. Här gäller inte den principen. 

Hur tänker du kring det Pia Salming och övriga familjen har gått igenom senaste året?
– Det har nog varit en mardröm. Från den dagen man fått reda på att det är ALS… I början kämpar man innan man vet säkert om det är ALS eller något annat. När man sedan får det bekräftat efter kanske ett halvår och gått igenom alla prover på sjukhusen börjar man kanske läsa lite mer om sjukdomen. 
– Då finns det ingen att vända sig till. Man vet inte förloppet, hur länge… Det är en mardröm, en mardröm. Det går inte heller att bearbeta någonting och det sista man släpper är hoppet, att få en vändning. När jag sedan såg sjukdomsförloppet, hur det var sista tre, fyra månaderna… Det var brutalt.
– Det började med talet, inte i alla fall men i min frus och Börjes. Sedan är det andra organ allteftersom som slutar fungera. 

Går det att klä ord på att se sin fru, bästa vän och livskamrat sedan 49 år ligga i sin säng, tyna bort och bara egentligen väntar på att gå bort?
– Det svårt. Jag vet inte vad jag tänkte utan det var som att vara i en skräckfilm, säger Rolf Edberg samtidigt som tårar letar sig ner på hans kind då han tänker tillbaka på sin frus sista tid. 
– Jag kan inte sätta ord på det. Det har tagit fyra år för mig och det känns först nu att jag inte går in i den där bubblan hela tiden. Nu börjar jag förstå vad som hände och har hänt, men också hittat tillbaka lite och hitta en egen väg att gå. 

Vill hjälpa till – och bearbeta sorgen

Nu har Rolf Edberg valt att gå in och jobba i Börje Salmings ALS-stiftelse. 

– Sedan min fru gick bort har jag och min familj pratat om vad vi nu kan göra för att hjälpa till och bearbeta vår sorg. Eftersom Ulla-Kari gillade att spela golf körde vi i gång en golftävling för att samla in pengar till ALS-forskningen, vilken jag, Jonas och Kalle råddar. Den heter minnesgolfen och blev så populär första åren så i år är den inne i Ågestas ordinära spelschema. Det är stort. 
– I samband med den brukar vi ha en aktion på golfklubbor, bagar med mera som skänkts av kända golfspelare på världstouren. ”Pröjsarn” (Ulf Nilsson) skänker lite fotokonst och så vidare. 
– Förhoppningsvis kommer ALS Stiftelsen vara med på ett hörn nästa år. Och vår insamling kommer då gå till Stiftelsen ALS:s fond.
– Min dotter, Anna-Karin, har ett konditori Älta, ”BakeToYou”. En del av deras försäljning går till ALS. Hennes dotter, alltså mitt barnbarn, Alma gör Cure ALS armband där pengarna går till Börjes Stiftelse. Det har varit vår hjärtefråga från början att samla in pengar till forskningen så att vi en dag kan få se en medicin som kan lindra eller bota ALS helt. Vi har hittills samlat in 250 000 kronor under dom här fyra åren.

Av en slump kom Anna-Karin Sandberg i kontakt med ALS stiftelsens grundare, Karin Karlström. 

– Anna-Karin skrev till Börjes stiftelse på Instagram om vår historia. Dom kände inte varandra sedan tidigare. Karin ringde upp efter en stund. Hon blev tyst efter ett tag och sa ”Är det Edberg jag pratar med, är din pappa Roffe?” Efter det började dom båda planera.
– Jag hade spelat golf med Karin och hennes kille någon gång. Anna-Karin berättade för Karin att jag spelade mycket golf, men att hon var orolig för mig på vintern. Först blev det tyst. Sedan sa Karin: ”Jag har en idé. Vi har en dag på Hovet med AIK. Då ska han vara med.” Det tog två dagar. Sedan ringde Karin mig.
– ”Nu är det klart!”
– ”Vadå klart?”
– ”Du är ambassadör för stiftelsen”
– ”Ja, men jag måste först…”
– ”Nej, det är redan klart och en ickefråga.”
– ”Okej då, vi kör.”

“Har förhoppningar om att det ska hända någonting”

När Rolf Edberg lagt på luren började tankarna komma kring vad han egentligen tackat ja till. 

– Karin hade stämt av med övriga styrelsen angående att ta in mig som ambassadör och dom tyckte att det var en bra idé. Efter samtalet kände jag, ambassadör låter väl fint och jag brinner verkligen för den här frågan. Att få hjälpa till i en lite större organisation än vad vi bedriver med vår lilla fond kan bli lite ringar på vattnet.
– Jag brinner först och främst för att forskningen ska hitta något medel mot den här jävla sjukdomen. Sedan brinner jag också för den här familjefrågan. Det är också något stiftelsen gått ut med, att försöka göra något för familjerna under och efter. Att man kan få prata ut och ha något ställe där man kan få hjälp. Det är en viktig terapi för anhöriga. 

Vad hoppas du kunna bidra med själv?
– Jag kommer väl att vara med på olika arrangemang och insamlingar för Stiftelsen. Ställa upp på det som känns rätt för att insamlingen till forskningen ska fortskrida tills dom hittat lösningen.

Vad vet du om hur långt forskningen har kommit kring ALS?
– Jag hörde på TV då Börjes läkare pratade och då fick jag lite förhoppning, men orden hon sa, dom orden hörde jag för fem år sedan. 
– Jag har förhoppningar att det ska hända någonting och jag tror att vi i Sverige ligger ganska långt framme. Det behövs mer till den här forskningen för jag tror inte det är speciellt många i världen som forskar på det här eftersom det är så procentuellt få som får den här sjukdomen. Kommer det in lite mer pengar i den här forskningen kanske det kan bli lite mer intressant.
– Att jag tackade jag som ambassadör är också för att hela min familj kan känna en läkande process i vårt fortsatta sorgearbete genom det. Just sorgearbetet är för oss uppdelat i två delar. Dels saknaden efter Ulla Kari, vilken är som den är. Dels har jag den brutala sjukdomen ALS på näthinnan och vet att det fortfarande finns möjligheter att göra något. Eftersom jag är medveten om vad som händer när en anhöriga drabbas av ALS går alla mina tankar till dom drabbade familjerna. 

Rolf Edberg avslutar vår pratstund med att trycka på vikten av att Börje Salming orkade bli ett ansikte för den här sjukdomen. 

– Att Börje gick ut med det här tror jag gör att intresset blivit större för att förstå sjukdomen. Det är jag helt övertygad om. Att han var i Toronto och svenska galan innan han gav upp… Det är ofattbart att han orkade i det skicket, avslutar Rolf ”Råttan” Edberg med blanka ögon.

Här kan du läsa mer om hur du kan stödja Börje Salmings ALS-stiftelse.

TV: "Vi ska bygga en vinnande kultur i Malmö"