‘Då undrade jag vad som händer, är mitt hjärta dåligt?’

Det som skulle bli hans genombrottsår i Nordamerika blev i stället en mardröm. Lukas Bengtsson fick gå igenom karriärens tuffaste säsong med ett sjukdomshelvete som hade kunnat knäcka vem som helst. Nu hoppas han kunna hjälpa andra genom sin berättelse.

STOCKHOLM (HOCKEYSVERIGE.SE)

Lukas Bengtssons senaste säsong kan närmast liknas vid en mardröm. Tanken var att han skulle som rookie slå sig in bland Pittsburghs sex första backar. Nu förstördes säsongen istället av en sjukdom som antagligen har följt honom sedan tonåren.

Det blev bara 16 matcher, ett mål och totalt sex poäng i Wilkes-Barre/Scranton Penguins för den 24-åriga backen.
– Senaste säsongen är den kanske tuffaste tiden i mitt liv. På något vis gick det ändå bra på isen när jag spelade. Sista tio matcherna gjorde jag mina poäng och hade ändå plus 14 i plus/minus-statistiken. Å andra sidan mådde jag inte så bra, men jag var van med det eftersom jag hade mått dåligt under en längre tid, men till slut sa kroppen ifrån, berättar Lukas Bengtsson när vi ses för en intervju på altanen i hans föräldrahem i södra Stockholm.
– Jag trivdes väldigt bra, organisationen tog han om mig bra liksom lagkamraterna. På något vis tog jag mig igenom allt och jag fick otroligt mycket stöd av familj, vänner och agenten (Michael Deutsch) där borta som hjälpte mig otroligt mycket. Det var en tuff säsong men ändå lärorik.

Inledningsvis trodde dom allra flesta läkarna att Lukas Bengtsson hade drabbats av borrelia.
– Det började redan förra sommaren, egentligen ännu tidigare. Jag började må riktigt dåligt efter ett VO2-test i augusti. Då hade jag redan känt av på vissa träningar att jag blev yr och illamående. Det här var i samband med ”development clamp” så jag tänkte att det jetlag och sådana saker.
– Efter VO2-testet blev jag liggande i fyra, fem dagar. Jag åkte såklart och kollade upp det och testet visade positivt på borrelia. Jag fick antibiotika och jag kände att ”yes, nu vet jag vad det är” och huvudet ställde sig in på det.

Men det visade sig att han inte skulle bli bättre.
– Jag tog tabletter i tio dagar och fortsatte träna. Det var vara en månad kvar till ”main camp”. Jag körde is och fys med min PT, Henrik Petré. Jag kände mig i min livs form styrkemässigt även fast det här låg i kroppen. Jag blev fortfarande konstig efter träningarna och kände mig trött. Just den här tröttheten har egentligen funnits där sedan jag var 17-år och hade körtelfeber.
– Rookie-turneringen gick bra. Efter 19 sekunder i första bytet gjorde jag mål och det kändes som att det här kommer att gå bra. Sedan hade vi ett cykeltest där jag brände ut mig totalt. Efteråt hade jag ont i benen och det tog 40 minuter innan det kändes normalt igen. Det var en jobbig smärta och jag kände att jag inte hade fått blod och syre till låren.
– Två dagar efter testet var en av NHL-coacherna på isen så jag ville göra bra ifrån mig. Men det var som att kroppen och hjärnan inte hängde med. Jag missade passningar på två meter och sådant jag ska kunna göra med ögonen förbundna.

Efter träningen förstod han lagkompisar att det var något som inte stod rätt till med svensken.
– Jag satt i omklädningsrummet och bara stirrade i golvet tills en av mina lagkamrater kom fram och undrade hur det var med mig. Då berättade jag storyn om borrelia, men han tyckte ändå att jag skulle prata med läkarna.
– Då gjorde jag så. Det blev nya tester och dom visade också positivt på borrelia, vilket heter ”Lyme disease” där borta. Det blev mer antibiotika och sedan började jag sakta men säkert träna och ta mig tillbaka. Sedan fick jag bakslag och antibiotika igen.
– Jag kom ändå igång och spelade 16 matcher. Vid jul var jag i New York med mamma, pappa och min syster, men jag var helt sänkt och vilade mest. Dagen efter var det bättre och det var dags för matcher igen.
– Den 6:e januari vaknade jag och var riktigt risig. Vi hade värmning, men jag tog en massage och satt sedan i duschen och bastun för att försöka må bra. Jag kom hem, slocknade i tre timmar, käkade och åkte till match. Jag hade ingen aning om vad som hände på isen. Det var spel överallt, men jag kunde inte ha koll på saker och ting. Det blev bättre i andra och tredje perioden, men efter matchen pratade jag med läkarna och det dom sa att vi får se hur det är imorgon, men det var samma visa igen med illamående, yr och slut.

Nu väntade nya kontroller för Lukas Bengtsson.
– Vi gjorde ett special-test som vi inte hade gjort tidigare och det kom fram att det var negativt mot borrelia. Då pratade jag med agenten och han skickade mig till en specialist i Boston. Specialisten trodde aldrig att jag hade haft borrelia, men visste inte vad det kunde vara.
– Då åkte jag till Pittsburgh där vi gjorde flera tester. Då började även magen krångla, men troligtvis var det för all antibiotika. Där träffade jag i alla fall en annan läkare och det kom fram att jag hade mycoplasma. Andra läkarna höll inte med eftersom att jag tagit så mycket antibiotika så borde det vara ur mitt system.
– Min agent sa då att antingen litar du på henne eller så åker du till Mayo Clinic som är en av väldens bästa. Jag var där under två veckor i slutet av februari och gjorde en massa tester. Jag var väldigt rädd då eftersom det var tester jag aldrig gjort tidigare, men jag tror aldrig att jag varit på ett ställe som är så bra.
– Vi gjorde tester dag ut och dag in och läkarna förklarade hela tiden saker för mig. Han sa bland annat att borrelia-testet antagligen kommer vara positivt i hela mitt liv, så jag kanske har fått i mig lite av det viruset, vilket skulle vara bra för då skyddas mina anti-kroppar mot det. Efter det gjorde vi något speciellt hjärttest med ultraljud. Jag låg där på britsen när dom gjorde ultraljud. Då kom det in en ny läkare, en till och även en tredje. Då undrade jag vad som händer, är mitt hjärta dåligt?

Det är nu läkarna börjar att förstå vad det är för fel på Lukas Bengtsson.
– Högersidan jobbade inte riktigt som den skulle och då blev jag orolig. Vi gjorde fler hjärttester. Jag minns speciellt ett test när man skulle gå in med en kamera i halsen, jag hade intravenöst i bägge armarna och sedan var det en grej som gick in i blodkärlen. Efter det skulle jag upp på en cykel.
– Allt gick bra, men när jag satte mig upp började hjärtat slå i fel rytm. Då sövde man mig. Sedan gav man mig en elektrisk stöt. Efter det vaknade jag och sedan cyklade jag. Det visade sig att hjärtat inte var dåligt utan att pots, som är den sjukdom som det visade sig att jag hade, gjorde att blodtillförseln inte riktigt kommer tillbaka som det ska. Högra sidan av hjärtat jobbar inte exakt som det ska göra.
– Nu har jag en mindre variant av pots så inte allt i det autonoma systemet är förstört. När man gör det testet ligger man på en brits och tiltar sedan upp i 70 grader. En normal människa ska kunna stå så i 45 minuter. Efter tre och en halv minut var blodtryck för högt så hade jag stått lite längre hade jag svimmat. Jag kände att det här inte var rätt.
– Dagen efter var det ännu värre och det kändes som att hjärtat slog konstigt. Redan då förstod man att det här troligen är pots. Så det är pots jag har.

Foto: Privat

Vad innebär det för dig?
– Jag har lite svårt med gravitationen när jag kommer i ett läge när blodet ska röra sig till sin position så kommer det inte dit det ska tillräckligt fort.
– När vi pratat om vad jag har haft tidigare i livet så tror dom att började redan då jag var 17 eller 18 år eftersom jag hade haft bältros när jag var 16 år, hjärnskakning då jag var 17 år och sedan kom även körtelfebern den sommaren. Man har sett att pots kan man få av dom här sjukdomarna och man har även sett det efter hjärnskakningar, men man är inte helt hundra eftersom det är en speciell sjukdom, vilket är lite läskigt.
– I Sverige finns det en läkare, Artur Fedorovski i Malmö, som känner till en del om sjukdomen. Gå jag in någon annanstans har dom ingen aning. Jag var in på vårdcentralen för att kolla astman och dom hade inte heller ingen aning.
– Jag hoppas att jag som person kan hjälpa andra. När det här kom ut i Aftonbladet vet jag att morsor hörde av sig till sina döttrar, det är oftast tjejer som får det här. Dom var så glada att det kommit ut en offentlig person och berättat om sjukdomen för i regel vet inte folk om hur dåligt man mår av det.
– När du träffade mig idag sa du att jag såg ut att må riktigt bra, men sedan kan något hända och då mår jag verklige jättedåligt. Nu mår jag ändå väldigt bra, bättre än jag gjort på ett år. Mina kompisar, min familj och under tiden i Frölunda och Mora har man skämtat om att det ordet jag använder mest var ”trött”. Det passar ihop med det här. Jag har med andra ord levt med det här länge men klarat det genom träning i rätt mängd och när jag mår dåligt ska jag kanske inte gå ut och köra max-tester eftersom det kan trigga igång mitt illamående.

Kan du träna fullt ut idag?
– Ja, det kan jag. Men idag (läs: onsdag) skulle vi köra en löpgrej och förra året mådde jag illa när vi körde den. Idag var första gången vi skulle pröva den igen, men jag mådde inte bra i morse och då sa både jag och Henrik Petré, min ”PT”, att vi ändrar om lite. Istället fick jag cykla 80 procent av max i 30 minuter eftersom vi har sett att det gör att jag mår bra. Sedan får vi skjuta fram det andra passet till på fredag eftersom jag förhoppningsvis mår bättre då.
– Jag har mått bra under en längre tid och nu vet vi inte varför jag mådde dåligt just i morse, men det kan vara att jag haft en vecka ledigt och nu pangar vi på. Då kan det bli en reaktion för kroppen.

Lukas Bengtsson hyllar också just Henrik Petré som en viktig person i hans väg tillbaka till hockeyn.
– Utan Henrik skulle jag inte vara här idag. Dels är han en bra ”PT”, men han är dessutom väldigt allmänbildad. Han kan nog mer om min sjukdom än vad jag och flera läkare kan. Han har läst på och gett mig tips. Exempelvis, när jag sover har jag puckar under benen så att blodet kommer tillbaka till hjärtat under natten.

Hockeypuckar?
– Ja, jag ställer dom under säng-benen för att få upp mina ben lite. Det var han som gav mig tipset och efter några dagar kände jag att det blev bättre.
– Sedan har jag kompressionsgrejer. Jag tränar i sådana byxor och har nästan alltid kompressionsstrumpor även om jag inte sover i dom. Jag är väldigt tacksam att jag får hjälp med det av 2XU.
– Jag för hela tiden en dialog med ”Henke” om hur jag mår, men kroppen har svarat bättre än vad den har gjort på länge. När jag kom hem från USA vägde jag 78 kilo och nu väger jag 87 kilo. När jag åkte över förra året vägde jag 83 kilo, säger Lukas Bengtsson och det syns att han har lagt på sig en hel del muskler sedan i våras.
– Det är inte så att jag har ätit så mycket mer. Vätska är viktigt för mig och jag dricker hela tiden. Visst ger det lite mer vikt, men på det sättet som jag svarat på återhämtning och allting har jag inte gjort på länge även om jag varit stark förut också.
– Kroppen svarar bättre. Jag är piggare och jag använder inte ordet ”trött” lika ofta längre, säger Bengtsson med ett leende.

Det finns en annan aspekt i det här, hur var det att komma som rookie där borta och hamna i den här situationen?
– Klart att det är jobbigt när man kommer utifrån och verkligen vill visa upp sig och spela. Att jag ändå spelade 16 matcher omedvetet med en sjukdom och ändå gjorde det så pass bra visar att jag verkligen vill och kan göra det här. Det är också så jag försöker tänka nu.
– Ungefär samtidigt som jag blev sjuk skadade sig (Kris) Letang, (Olli) Määttä, (Trevor) Daley och (Justin) Schultz. Fyra backar var borta och vad jag har hört efteråt så hade jag fått chansen då om jag hade varit frisk. Det suger och är riktigt tråkigt. Dessutom vann vi Stanley Cup och givetvis tänker jag att jag kunde varit där. Å andra sidan går hälsan först och jag vet vad jag gjorde under 16 matcher så målet är att ta mig tillbaka och spela medveten om sjukdomen.
– Nu har jag kompression, salter och smågrejer som gör att min energi håller sig nästan hela dagarna. Dippar energin får jag tänka efter om jag har fuskat med någonting, vad gjorde jag igår och så vidare. Visst är det tråkigt, men idag vet jag vad det är och får jobba utifrån det.

En korrekt diagnos är ändå viktigt.
– Ja, det kände jag direkt då jag fick den. Sedan kändes det lite läskigt när jag började läsa om den och att det kunde vara en massa mer grejer som kunde vara skadade. Tur i oturen är att jag inte har det värsta av pots utan en relativt godartad variant.
– Min agent där borta, Michael Deutsch, hjälpte mig hela tiden så otroligt mycket. Han har själv haft en allvarlig sjukdom och vet hur det är att må dåligt. Nu visste inte han hur jag mådde, men han sa att ingen kan sätta sig in i hur dåligt man mår, men jag som vart sjuk vet att det inte är roligt. Han försökte med allt och till slut hamnade vi på Mayor och dom är antagligen dom bästa i världen på den här sjukdomen.

Har du hela tiden känt Pittsburgs support i det här?
– Ja, med tanke på alla tester jag gjort och så vidare. Sedan tror jag att dom förstod att det var allvarligt när jag dessutom tappade så pass mycket i vikt och fick se skillnaden ”live” så att säga.
– När jag ”facetima” med mamma och pappa på mornarna så såg dom hur dålig jag var. Dom känner ju sin pojk sedan jag var lite och ser i ögonen att det här inte var bra.
– När jag berättade för ledningen att jag gått ner åtta kilo, får knappt i mig mat, går upp tolv och sedan ligger jag i duschen en timme och efter det är jag tillbaka i sängen och var skör så förstod dom att det här inte var bra alls och att vi måste gå vidare. Samtidigt är jag otroligt tacksam att det hände där borta eftersom jag inte vet hur lång tid det skulle ta att upptäcka det här i Sverige.

Har du varit nära att ge upp och hoppa av hockeyn?
– Tanken att lägga av slog mig aldrig. Jag brinner för hockeyn och har gjort så sedan jag var liten. När jag är så nära en dröm som NHL är så vill jag inte ge upp bara för att jag mår dåligt. Som jag sa så mår jag nu bättre än vad jag har gjort på länge,
– Nu vet hjärnan varför jag mår dåligt. Förut visste jag inte och då körde jag bara och kanske tänkte att det berodde på att jag hade sovit lite dåligt på natten, men oftast har det alltså varit sjukdomen.
– Jag minns ett pass i Frölunda då benen bara slutade fungera. Nu vet jag att det var för att dom inte fått något blod eller syre. Nu förstår jag det så här i efterhand, men givetvis kan du få smärta och så vidare även om du tar ut dig helt.
– Att jag har orkat och varit så pass bra tränad är också positivt för jag vet hur det har gått när jag varit sjuk omedvetet. Därför ska det bli kul att spela när jag vet om allt.

Nu kan Lukas träna för fullt.

Du har i princip tappat en hel säsong träningsmässigt, hur ska du komma ikapp?
– Som alltid då du är skadad så finns inte tajmingen där i början. Jag kan ge ”Henke” hur mycket cred som helst för skulle jag gått igenom det här själv så skulle det aldrig gå. Det han sagt är att jag ska komma tillbaka starkare än jag varit tidigare. Nu vet vi vad vi jobbar utefter och hur kroppen svarar, så den första biten jag ska tänka på är att komma så förberedd som jag bara kan. När jag är hundra redo ska jag börja spela matcher.
– Vi ska kliva på is om ungefär två veckor så får vi se hur det går. Jag var faktiskt på is för att känna lite förra veckan då jag var på semester i Halmstad. Det sjukt kul att vara på is eftersom det var 6:e januari senast. Även om det är kul att vara på is måste jag känna hur kroppen känns, men jag försöker alltid göra sådan jag mår bra av. Sedan måste jag och vill hela tiden givetvis träna så hårt jag kan. Men att blåsa på för att få bra värden på ett test, det här jag diskuterat med ”Henke”, finns det ingen anledning till. Vi har på papper hur bra jag tränar och alla testvärden jag kan göra, men att chansa och pang så blir jag liggande igen, två, tre veckor… Sådana grejer får jag diskutera med Pittsburgh. Samtidigt vet dom att jag inte är som alla andra och att jag kommer troligtvis ha så här resten av livet.
– Annars tränar jag på, kör cykelintervaller, 90 procent av max-puls och ska börja med löpargrejer som är tuffare. Styrkemässigt fungerar det jättebra liksom snabbheten. Med andra ord har vi kommit långt med tanke på att jag såg ut som en räka då jag kom hem från USA samtidigt som jag inte mådde bra och var skör. Bara det här att komma hem till Sverige efter en så lång tid liggandes i en säng i USA… Det var skönt att ha familjen runt sig och även kunna träna med ”Henke” (Petré), (Alexander) Wennberg, William (Karlsson) och Oskar (Dansk). Det är väldigt kul att få den här energin som jag troligen inte har haft på länge. Använder jag ordet trött idag så är det för att vi har kört ett hårt pass.

Vågar du ha tankar på att debutera i NHL kommande säsong med tanke på vad du har gått igenom?
– Ja, det måste jag ha. Det är vad jag vill göra och är målet. Som jag sa handlar det om att komma så bra förberedd som möjligt. Sedan ska rampen upp här på altan där vi sitter så jag får börja nypa skotten.
– Jag tar det dag för dag och hamnar jag i AHL så är det så. Jag har inte spelat en match sedan 6:e januari så jag får inte bli missnöjd om jag hamnar där. Jag vet ändå att jag gjorde 16 matcher i AHL, i början var det svårt med ny rink och så vidare, men sista tio matcherna spelade jag väldigt bra. Att kunna ha det i ryggen, att jag vet om vad det är för sjukdom jag har, så känner jag att ”nu jävlar ska jag köra på”.
– Jag är väldigt revanschsugen och nyfiken på vad kroppen klarar av. Jag vill debutera. Om det sedan blir den här säsongen eller inte får vi se. Målet just nu är att komma tillbaka till ishockeyn och sedan ta det där ifrån.