Mattias Norström sitter i styrelsen för Hugos stiftelse

Mattias Norströms dotter Emma har autism. Nu sitter den tidigare NHL-svensken med i styrelsen för Hugos stiftelse.
– Om vi pratar om att det är tufft för våra ”normala” ungdomar att komma ut i jobb så är det enorma utmaningar för autistiska att hitta en plats i samhället där du bidrar, men då på en annan nivå, säger “Notan” till hockeysverige.se.

LÅNGBRO/STOCKHOLM (HOCKEYSVERIGE.SE)

Sedan Hugos stiftelse startade 2018 har dom stöttat idrottslag, träningsgrupper, ideella organisationer och påverkansorganisationer som RBU. På stiftelsens hemsida står det att läsa att organisationen stöttar och finansierar aktiviteter, verksamheter och initiativ som hjälper barn och ungdomar med funktionsnedsättningar och deras familjemedlemmar till bättre hälsa och ett gott och aktivt liv.

I styrelsen för Hugos stiftelse sitter en av Sveriges bästa hockeybackar genom alla tider, tidigare NHL-kapten för Los Angeles Mattias Norström.
– Mikael Nordmark och hans fru Anna fick en son som enkelt sagt föddes med slät hjärna och var rullstolsbunden. Då fick dom som familj själva vara personliga assistenter, men började även hjälpa bekanta som hamnat i samma sits, berättar Mattias Norström för hockeysverige.se och fortsätter:
 – I dag driver dom bolaget ”God assistans” som jobbar just med personliga assistenter till ”funkisbarn” och ”funkisungdomar”. Det var så allt började. 
– Hugo gick tyvärr bort som tolvåring, vilket dom visste skulle hända. En av gångerna Micke tyckte att han fick lite kontakt med sonen var då dom var ute och sprang med Hugo i en trehjuling. Micke sprang tre maraton med Hugo och fick en del uppmärksamhet kring det. Efter det har Hugos stiftelse blivit synonymt med Glädjeruset dit alla är välkomna oavsett om du har något handikapp. 

Har en dotter med autism

Mattias Norström har två döttrar varav den ena har autism. 
– Via en gemensam bekant som Micke driver God assistans tillsammans med, Martin (Wilén), kom jag i kontakt med Hugos stiftelse. Vi stod och pratade lite och kom in på min familj och att jag har en dotter som idag är 19 år och autistisk.
– Stiftelsen driver ”Funkisfamiljen” där 90 procent har fysiska funktionsnedsättningar, men även barn med mentala funktionsnedsättningar. Jag sa att jag tror att den stora utmaningen i framtiden kommer vara den mentala hälsan för barn och ungdomar, vilket man ser även på, som jag säger, normalstörda barn. 
– Micke sa då: ”Det vore jätteroligt om du kunde sitta med i styrelsen för Hugos stiftelse så vi lite parallellt kan börja bredda synen på mentala funktionsnedsättningar.” Det är ställer lika stora krav på, inte bara på individerna som har funktionsnedsättningar, utan även familjen runtomkring då det gäller utbildning, förståelse och att dela kunskap. 
– För mig gick det här hand i hand med vad Hugos stiftelse står för, ett liv i rörelse och Glädjeruset. Även för barn med psykisk ohälsa tror jag på fysisk aktivitet för att bara få skingra tankarna. Så är det för egentligen alla, du och jag, att ibland kan en lång promenad hjälpa för att rensa hjärnan. 
– Jag mådde själv som bäst då jag hade tränat så hårt jag kunde. Alltså efter ett hårt träningspass. Då funderade jag inte så mycket. Där var min koppling då jag blev tillfrågad om att sitta i styrelsen.

Familjen består av Mattias Norström, mamman Kristin och döttrarna Linnea som är 22 år och Emma som är 19 år och autistisk. Givetvis har familjen påverkats mycket av att det ena barnet har ett handikapp.
– Ja, oerhört mycket. Vi är inte en idrottsfamilj utan man kan säga att det är jag som står för idrottandet. Min fru är mer åt det estetiska hållet och har aldrig idrottat mer än motionerat. Äldsta dottern är intresserad av och brinner för hästsport.

Arbetsmarknaden – den största utmaningen

Har ni under resans gång känt att det verkligen är ”allas lika värde” när man har en autistisk dotter?
– Utmaningarna finns överallt där vi är. Ibland kan det gå åt fel håll, att man aldrig får tycka synd om en som är autistisk. Får den som har en funktionsnedsättning eller ett handikapp den känslan… Jag har aldrig stött på någon som vill ha ett medlidande för det kan då spilla över åt andra hållet. 
– Min yngsta dotter går nu sista året på särskolegymnasiet. Sista året där är 60 till 70 procent praktik. Man ser verkligen vilka utmaningar det finns för dom här ungdomarna när dom går in i vuxenlivet. Den största utmaningen är arbetsmarknaden. 
– Om vi pratar om att det är tufft för våra ”normala” ungdomar att komma ut i jobb så är det enorma utmaningar för autistiska att hitta en plats i samhället där du bidrar, men då på en annan nivå.

Hur har det gått för Emma med att ta sig igenom skolan?
– I lågstadiet gjorde hon det med en resurs. Vi fick diagnosen redan innan skolan och hon var ganska välfungerande för lågstadiet. 
– Från och med mellanstadiet har det varit särskola och nu särskolegymnasiet. Där har det varit en väldigt anpassad undervisning, vilket hon behöver.

Emma har också varit med under några av Hugos stiftelses evenemang. 
– I år var hon och jag funktionärer innan ett lopp. Man kunde dela upp loppet i olika längder och vi sprang sedan det korta loppet tillsammans. Efter det var vi med och plockade ner grejerna. Dels då för att hon skulle få se sidan att hjälpa till plus då att själv deltaga.

Hur mådde hon efteråt?
– ”Det här var hur jobbigt som helst pappa”. Hon tyckte det var roligt, men det var också en aktivitet som dränerade henne totalt eftersom det var väldigt mycket fokus på sociala kontakter. Just det här att hänga med, förstå, läsa av människor och försöka passa in. 
– Samtidigt är hon inte ”tillräckligt” autistisk och förstår att hon är annorlunda, vilket många gånger inte varit till hennes fördel. Ibland när hon haft det som tuffast har jag tänkt att jag önskade att hon var mer autistisk och inte medveten om omgivningen.
– Hon har, som sagt var, kommit till en ålder där hon förstår att hon är annorlunda. Idag ska hon hantera även den utmaningen. Att vara medveten om det själv kan ibland vara ett större handikapp jämfört med om du är gravt autistisk och lever i din egen värld. 
– För mig och för oss som familj är det såklart en bonus att hon är så medveten. Emma är ett högfungerande autistiskt barn med många utmaningar.

"Det gäller att koppla ihop det här med skolan"

Du var inne på det tidigare, men hur viktigt är det för ett autistiskt barn att få möjligheten till idrott eller bara fysisk aktivitet?
– Först och främst att ha möjligheten. Sedan hoppas jag alla kan hitta vad jag hittade i idrotten, allt från att rörelsen fick mig att må bra till att man på egen nivå klarar ett litet delmål, vad det nu kan vara. Kanske gå i mål på ett Hugo-lopp och få en liten medalj och hela vägen till att man kan dra parallellerna med elitidrotten. 
– Elitidrott handlar inte bara om en fysisk förmåga. För mig handlade det mycket mer om att hantera det mellan öronen med press från dig, själv, tränare, lagkamrater, klubbledning, media…
– Att just hantera elitidrott mentalt skulle jag säga, vilket många skulle hålla med mig om, är en större utmaning än bara en fysisk förmåga. Där upplever jag att det finns en parallell.

Varför behövs Hugos stiftelse?
– Den behövs av många olika anledningar. Hugos stiftelse har även en telefonkontakt där familjer kan få rådgivning, vilket också är viktigt. 
– I en stiftelse måste du ha ett tydligt mål och här är det att få barn och ungdomar i rörelse. Det gäller att koppla ihop det här med skolan. Därför har man Hugoloppet på särskolor. Att eleverna där då får röra sig. 
– Kanske väcker det hos någon att man vill fortsätta idrotta eller upptäcker att han heller hon mår bra av en långpromenad. Syftet med Hugos stiftelse är att vi ska finnas utöver det som samhället erbjuder. En plats där det finns hjälp att få annat än bara det som tillhandahålls av samhället. 
– Det här är någon som ofta engagerar hela familjer. I familjer med ”funkisbarn” får man inte glömma att det många gånger finns syskon som också behöver få tid och utrymme. Att det just handlar om hela familjen är också en del i stiftelsen. 
– Tuffaste tiden för dom här familjerna är loven, hur man ska få det att gå ihop. Många andra kanske ser ett sommarlov, jullov, sportlov eller påsklov som en återhämtning för familjen. Samtidigt hamnar väldigt mycket på familjen när man har ett barn som är helt beroende av 24-timmar om dygnet hjälp. 
– Där är den långsiktiga planen med stiftelsen att vi ser till familjernas långsiktiga behov. Att det ska kunna finnas sommarläger eller sportlovsläger där barn med funktionshinder får en upplevelse medan resten av familjen, syskon, kan få en semesterupplevelse. Man är ändå på samma ort men har kontakt med varandra och familjemiddagar. Det är vår stora dröm, men också att utbilda assistenter.

Linnéa och Emma bor hemma fortfarande, hur tajta är syskonen med varandra?
– Linnéa och Emma har blivit väldigt tajta. För vår autistiska dotter är storasyster hennes bästa vän eftersom hon är den förstår henne bäst. Åt andra hållet har vår stora utmaning att storasyster inte ska behöva ta för stort ansvar. Det är inte hennes ansvar, men hon har själv tagit det. 
– Hon har gått från ung tonåring där det kunde kännas lite pinsamt att ha en syster som är annorlunda till att idag vara vuxen och alltid står upp för sin lillasyster, avslutar Mattias Norström med ett leende. 

Här kan du läsa mer om Hugos stiftelse.

TV: Leksands revansch: "Ni trodde vi skulle vara jäkligt dåliga"